היום התקיים בבית החולים רמב"ם כנס מחקרים קליניים בילדים. בין המרצים היה גם איתן שי, אבא של גיל החולה בתסמונת אנגלמן, שהקים עמותה, בה מטופלים כיום עשרות מטופלים, דבר המאפשר להגיע להסכמים עם חברות תרופות ולהביא לארץ מחקרים המבוצעים באופן מבוקר בכפוף לרגולציה
היום (15.1.20) התקיים בבית החולים רמב"ם בחיפה כנס מחקרים קליניים בילדים – אתיקה ויישום. הכנס התקיים ביוזמת עמותת C TRIALS, מתוך מטרה להעלות את המודעות לחשיבות הניסויים הקליניים, בעיקר בילדים.
המחקרים הקליניים בארץ מאפשרים לחולים הישראלים להיחשף לתרופות ולטכנולוגיות הרפואיות החדישות ביותרובכך תורמים תרומה גדולה לבריאותם. כמו כן, מאפשרים חשיפה של הרופאים לאותן תרופות וטכנולוגיות חדישות ובכך מציבות אותם בחזית המדע. שוק המחקרים הקליניים בישראל מכניס למעלה מ – 500 מיליון שקלים מדי שנה ומספק תעסוק לאלפי עובדים במעגל הראשון ולמאות עובדים במעגל השני בתעשיית הביוטק. שוק המחקרים הקליניים העולמי הוא שוק תחרותי ביותר ומדינות רבות בעולם הפנימו את יתרונות התעשייה הזו ויצרו תנאים מזמינים לחברות היזמיות, רק כדי ליהנות משלל היתרונות הגלומים בשוק זה. בכנס דנו במשמעות האתיקה המקצועית ויישומה בשטח.
יו"ר עמותת C TRIALS ד"ר ויקטור וישליצקי: "מחקר קליני הוא נושא סבוך בדרך כלל ועל אחת כמה וכמה בילדים, והרגישות במחקרי ילדים ברורה ומובנת. עמותת סי טריילס שמה לה למטרה לקדם את נושא המחקר הקליני בארץ, על כל היבטיו ועושה זאת על ידי פעילות בתחום העלאת המודעות לנושא, חינוך וקידום ידע וגם פעילות מול גורמים רגולטוריים כמו משרד הבריאות, לקידום נושאים שונים המשפיעים על האפשרויות לקדם מחקר קליני בארץ".
במהלך הכנס התקיימו מספר הרצאות, ובין המרצים היה גם איתן שי, מנכ"ל משותף לעמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן, שהרצה את ההרצאה "אף אחד לא יגיד לא לאבא". לדברי שי, אבא של גיל הלוקה בתסמונת אנגלמן, רק אחרי שהרופאים הסבירו לו ולאישתו על מחלת בתם, הם הבינו שהדרך להתקדם עם ריפוי התסמונת, היא עמותת משפחות, שמשתפת פעולה עם מרפאת אנגלמן בבית החולים שיב"א. שיתוף הפעולה בין שני הגופים סייע רבות בהבאת מחקרים לישראל.
כיום, המרפאה של תסמונת אנגלמן במרכז הרפואי שיבא היא המרפאה היחידה בתחום זה בישראל והשנייה בגודלה באירופה המקיימת מחקר. ההצלחה הראשונה של המרכז הביאה להתעניינות גבוהה מצד חברות תרופות שונות בעולם.
ההבנה הזו חיברה את שי לעמותת C TRIALS למחקרים קליניים וכך הגיע להרצות בפני באי הכנס שיתקיים בעוד מספר שבועות. "בתסמונת אנגלמן, במרבית המקרים אי אפשר להסביר לילדים מה זה ניסוי קליני וכהורים אנו נדרשים לקבל החלטות עבורם. הבנו שלגיל יש תסמונת אנגלמן וזה לא משהו שישתנה גם אם תהיה תרופה, שזה בגנים שלה ואנחנו אוהבים אותה עם התסמונת, את החיוכים והחיבוקים שלה, את המבט הקטן הזה שאומר שהבינה, למרות שהיא לא יכולה להגיד כלום. אנחנו לא רוצים לרפא אותה, לא למחוק את תסמונת אנגלמן כי היא חלק ממנה, אבל כן לעזור לה ולמצוא את הטיפולים שיעזרו לה לישון, ללכת, לתקשר ואולי גם לדבר יותר טוב. אם נגיע למצב שנוכל לשמוע את גיל אומרת 'אמא' זה יהיה כל העולם בשבילנו".