בשבוע בו התפזרה הכנסת הוגש תיקון להצעת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, באמצעותו תהיה בחוק התייחסות למחלות נדירות. לדברי יוליה בן משה, מנכ"לית "קול הזכויות" למימוש זכויות ילדים עם מוגבלויות, המתמודדת בעצמה עם ילד החולה במחלה נדירה, כבר נעשו ניסיונות בעבר לתיקוני חקיקה, אך דבר לא קרה.
במשך שנים מתמודדים חולים במחלות נדירות עם הבירוקרטיה הרפואית בישראל, שלא כוללת אותם בין סעיפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי. בתחילת השבוע שעבר, בטרם התפזרה הכנסת, הגיש ח"כ איציק שמולי תיקון לחוק ביטוח בריאות ממלכתי המתייחס למחלות נדירות.
בישראל אין הגדרה ברורה למחלה נדירה או קריטריונים לבחינת כניסת תרופות למחלות אלו לסל הבריאות. הצעת החוק של ח"כ שמולי מאמצת הגדרה ביחס למחלות הנדירות שהחלה לראשונה בארה"ב, אך בהמשך אומצה על ידי מדינות אחרות בעולם.
בהצעת החוק מציף ח"כ שמולי בעיה עמה מתמודדים החולים במחלות הנדירות, ביניהן גם בעיית מימון הטיפולים. בהיעדר מימון ציבורי לתרופות למחלות אלה, נדרש ציבור החולים לממן את מלוא הטיפול במחלה ומתקשה לרכוש תרופות. הדבר מונע מהחולים לקבל את הטיפול הרפואי ההולם, גם כשקיימות תרופות לטיפול.
"כאמא לילד עם מחלה נדירה, כל החיים גייסנו תרומות עבור הטיפול הרפואי", אמרה השבוע מנכ"לית עמותת "קול הזכויות" יוליה בן משה הדואגת למימוש זכויות ילדים עם מוגבלויות, "אין לנו דרך אחרת מלבד תרומות, כי שום דבר לא מוכר וידוע על המחלה הזו ובארץ אין הרבה שיח עם החוקרים של המחלה בארה"ב".
בהיעדר מתן תרופות לאותם חולים, כשמדובר בילדים החולים במחלות נדירות, על הוריהם נופל הנטל הכלכלי למימון התרופות, בנוסף לעול הכלכלי בגידול ילד חולה במחלה נדירה. אחת לשנה נאלצת בן משה לטוס למכון המחקר בארה"ב עם בנה לביא, החולה במחלת ה"קנבן", מחלה גנטית ניוונית של המוח הפוגעת בכל ההתפתחות של התפקודים הפיזיים של הגוף, לצורך בדיקות ומתן תרופות. "במהלך השנים גם פשטנו רגל, כי כל מה שאפשר היה לגייס, גייסנו ומה שלא, לקחנו הלוואות", מספרת בן משה, "כי כשאמרו לנו שתוחלת החיים של הילד היא שלוש שנים, ידענו שנעשה הכל כדי להציל אותו. לראייה היום הוא בן 11 וחצי, מה שלא האמינו שיקרה, הוא אמנם חי עם מוגבלות אבל ילד חי, יש לו איכות חיים, הוא לומד בבית הספר לחינוך מיוחד, הוא בכנפיים של קרמבו, האחים שלו זוכים לשחק איתו, אבל עדיין, הוא בתוך טיפול ניסיוני וזו מחלה נדירה. כל פעולה שתכריח את המחוקק לדבר על המחלות הנדירות ושבסוף יקלו על ההורים בזכויות, בטיפול ובחיים עצמם, תבורך. ההצעות האלה מכריחות כל הזמן את המערכת לבדוק, להגיב ולהתארגן".
הצעות חוק דומות הונחו על שולחן הכנסת ה-17 וה-18 אך דבר לא צלח מהן. משמעות הדבר היא הכנסת עשרות אלפי חולים במחלות נדירות לחוק הביטוח הרפואי, מה שיעניק להם כיסוי רפואי מלא, כפי שניתן למחלות אחרות. בן משה מתייחסת לנושא ואומרת: "בשנת 2014 הייתה המלצה חד משמעית של משרד הבריאות לעשות תיקוני חקיקה וזה לא קרה ומאוד מתסכל. יש מאבק פרטי של הורים וככל שהם מזהים שהמלחמה הפרטית שלהם עוזרת, הם מתארגנים למאבקי החיים שלהם ואין שום גורם ממשלתי מחוקק שלוקח אחריות ציבורית. הרבה מההורים לא מסכנים, כמו שנוטים לחשוב, אני עם תואר שני במנהל ציבורי, אני מכירה הורים עורכי דין ורופאים, אבל בהתארגנות מול המחלה, כל אחד נלחם באופן פרטי, במקום שמישהו יעזור וזה שוחק. אנחנו לא נהיים יותר צעירים. כמנהלת העמותה, אמשיך לסייע לכל משפחה, אבל חשוב לנו שגם המדינה תיקח אחריות, כי בהיעדר הכרה, היכולת שלנו לסייע מעטה מאוד".